Überblick

Seit 1999 fördert die Deutsche Krebshilfe das interdisziplinäre Verbundprojekt „Familiärer Darmkrebs“ an sechs Universitätskliniken (Bonn, Bochum, Dresden, Düsseldorf, Heidelberg und München/Regensburg). Ziel des Verbundprojektes, in dem Internisten, Humangenetiker, Chirurgen und Pathologen eng zusammenarbeiten, ist es, Standards für eine optimale Betreuung von Patienten mit erblichem Dickdarmkrebs und deren Familien zu erarbeiten, welche die klinische und molekulargenetische Diagnostik, die humangenetische Beratung sowie Früherkennung/ Vorsorge und Therapie einschließen. Hierzu müssen Strategien identifiziert werden, um Risikopersonen bzw. Anlageträger zu identifizieren und in gezielten Vorsorgeprogrammen zu betreuen; außerdem müssen geeignete Vorsorgeprogramme identifiziert und deren Effizienz überprüft werden. Diese Standards sollen später in die allgemeine Patientenversorgung übernommen werden.

Ein weiteres Ziel des Verbundprojektes liegt darin, Betroffene und Ärzte sowie auch die Bevölkerung über die Möglichkeiten der Identifizierung von Hochrisikopersonen für Darmkrebs und über entsprechende Früherkennungsuntersuchungen zu informieren.

Die Arbeiten der klinischen Zentren werden durch eine Dokumentationszentrale für die Erfassung und wissenschaftliche Auswertung der im Rahmen der Studie erhobenen Informationen sowie ein Zentrum für Referenzpathologie unterstützt.

Das Verbundprojekt wird von einem Programmkomitee überwacht und gesteuert. Mitglieder des Programm-Komitees sind die gewählten Vertreter der beteiligten Fachgebiete (Klinik, Humangenetik, Molekulargenetik, Pathologie, Biometrie) sowie die Sprecher der Zentren. Professor Dr. med. P. Propping ist Sprecher des Verbundprojektes.

Im Rahmen der Studie werden Familien und Patienten mit Verdacht auf HNPCC erfasst und betreut.